ترکیه مقصد جدید غربالگری جنین | آمار بیماران هموفیلی پس از قانون جوانی جمعیت بیشتر شده‌ است | گردش مالی غربالگری هزار همت بود

همشهری آنلاین – آرش نهاوندی: سه سال از اجرای قانون جوانی جمعیت گذشته؛ قانونی که محدود شدن غربالگری جنین از بندهای بحث‌برانگیز آن بود. مدافعان این بند را راه نجات ایران از بحران جمعیتی می‌دانند و این که پیش از اعمال این محدودیت‌ها سالانه هزاران جنین سالم قربانی اشتباهات غربالگری می‌شدند. اما مخالفان معتقدند که این قانون یعنی تولد بیشتر نه تولد بهتر! یکسال بعد از اجرای قانون هم انجمن متخصصان زنان و زایمان ایران مدعی شد که تولد نوزادان با اختلالات ژنتیکی و ناهنجاری‌های شدید افزایش پیدا کرده است. برخی هم این نگرانی را مطرح کردند که در برخی شهرها و مناطق محروم، پزشکان به دلیل ترس از برخورد قانونی اصلاً غربالگری تجویز نمی‌کنند، حتی در موارد پرخطر.

دکتر امیرحسین بانکی‌پور، رئیس کمیسیون جوانی جمعیت و حمایت از خانواده و احمد قویدل، مشاور هیات مدیره کانون بیماران هموفیلی و عضو هیات مدیره انجمن ترویج مسئولیت اجتماعی در یکی دیگر از برنامه‌های گروه تندرستی در استودیو تلویزیون اینترنتی همشهری حضور یافتند و درباره اتفاقاتی صحبت کردند که طی بیش از ۳ سال گذشته با اجرای قانون جوانی جمعیت و محدود شدن غربالگری رخ داده است.

آمار سقط قانونی تغییر نکرده است

بانکی‌پور درباره هدف از محدود کردن غربالگری در قالب قانون جوانی جمعیت گفت: عنوان این قانون، حمایت از خانواده و جوانی جمعیت است و ۷۳ ماده دارد. زمانی که متن اولیه را تنظیم کردیم غربالگری در آن نبود. برخی پزشکان متخصص گزارش‌هایی از وزارت بهداشت به ما دادند که حاکی از شرایط نگران‌کننده‌ غربالگری‌های غیراستاندارد بود و با نظر این پزشکان ماده غربالگری به قانون جوانی جمعیت اضافه شد. البته همان زمان یکی از وزرای بهداشت وقت اعلام کرد که با تصویب این قانون سالانه ۹۰ هزار معلول خواهیم داشت اما طبق گزارش‌های مستندی که پزشکی قانونی در حال ارائه آن است، تعداد سقط‌های قانونی ما که بر اساس غربالگری انجام می‌گیرد، قبل و بعد از اجرای قانون جوانی جمعیت هیچ تفاوتی نکرده است.

به گفته این نماینده مجلس، حدود ۷ تا ۹ هزار سقط قانونی قبل از اجرای این قانون انجام می‌شد که بعد از اجرای قانون هم آمارها همین بود. مساله‌ای که نشان می‌دهد جوسازی‌ها و دروغ پردازی‌هایی که در ابتدای اجرای قانون حمایت از خانواده و جوانی جمعیت انجام می‌گرفت، درست نبوده است.

اشتباهات نتایج غربالگری

بانکی‌پور درباره ضرورت اجرای این قانون هم بیان کرد: ما جلسات متعددی گذاشتیم و گزارش‌های وزارت بهداشت را هم در این باره گرفتیم که مربوط به وزارت بهداشت در دوره ریاست جمهوری آقای روحانی بود. در این گزارش‌ها آمده بود که در غربالگری‌ها تعداد زیادی مثبت و منفی کاذب داریم. بررسی کردیم و متوجه شدیم که طرح غربالگری بدون طی کردن سیر علمی انجام می‌گیرد و مشخص نیست بر چه اساسی طرح غربالگری مطرح است. در نهایت اما متوجه شدیم که دست‌های آلوده‌ای پشت این قضیه وجود دارد و یک چرخه اقتصادی سنگینی پشت آن خوابیده است.

او تاکید کرد: روش غربالگری در ایران با روش سایر کشورها در غربالگری منطبق و سازگار نیست. ما البته کاری به این بحث‌ها نداشتیم و جلساتی با متخصصان برگزار کردیم. در قانون قبلی معلوم نبود برچه اساسی غربالگری را انجام می‌دهند چرا که اساسا هزینه سنگینی برای وزارتخانه و مردم ایجاد کرده بودند. غربالگری تحت پوشش نبود اما پیگیری‌های مسائل مربوط به آن جزو ماموریت‌های تمام بهورزها و مراقبان سلامت بود. این مساله باعث شده بود که مادران باردار پیش از دهه ۹۰ و در دهه ۹۰ تجربه باروری متفاوت داشته باشند. تجربه اولی‌ها شیرین و ذوق‌آمیز اما با اجرای غربالگری مادران در سال‌های بعد دچار استرس‌های شدید می‌شدند.

این نماینده مجلس به پیگیری درباره غربالگری سندرم داون هم اشاره کرد و گفت: همان زمان با متخصصان صحبت کردیم که برخی از آن‌ها در وزاتخانه مسئولیت داشتند. سوال ما این بود مادری که به مطب آنها می‌آید و اجبار به غربالگری می‌شود، چند درصد با سندروم داون تشخیص داده می‌شوند، گفتند نمی‌دانیم. از همکارانشان پرسیدیم عدد علمی اعلام کردند و در نتیجه به این عدد رسیدیم که یک درصد را هم شامل نمی‌شود. این در حالی بود که همان زمان پزشکان را به دلیل نفرستادن مادران به غربالگری را جربمه‌های سنگین می‌کردند. در یکی از جلسات که خانم‌های معترض حضور داشتند به آن‌ها اعلام کردیم که پیش از قانون جوانی جمعیت استرسی زیادی روی پزشکان بود و همان‌ها از قانون جوانی جمعیت تشکر کردند.

به گفته بانکی پور در گذشته ۹۰ درصد مادران و اکنون ۷۰ درصد آنها غربالگری سندرم داون انجام می‌دهند. تفاوت در این است که این آمار ۲۰ درصدی لزومی به انجام غربالگری نداشتند و به آنها تحمیل می‌شد. این گروه اکنون دیگر غربالگری نمی‌کنند.

جوانی جمعیت موضوع چند وجهی است

در ادامه این برنامه، احمد قویدل، مشاور هیات مدیره کانون بیماران هموفیلی درباره آسیب‌های اجرای قانون جوانی جمعیت عنوان کرد: اینکه برخی نمایندگان مجلس فکر کردند جامعه در حال پیر شدن است و باید به جوانی جمعیت کمک کرد، فکر درستی بود و این موضع اصلی ماست. اما جوانی جمعیت یک موضوع چند وجهی است، یعنی اگر بخواهید موالید را در کشور اضافه کنید باید به اقتصاد، درآمدها، هزینه‌ها، مسکن (بزرگترین هزینه یک خانوار اجاره خانه است) هم بپردازید. چند وجهی دیدن موضوع باعث تشویق مردم به بارداری و تولد کودکان جدید است. اما تصور می‌کنم که این نگاه در تصویب این قانون نبوده و به نوعی آخر ذهن نمایندگان مجلس این بوده که امکان دارد طرح جوانی جمعیت به صورت دستوری انجام شود.

قویدل ادامه داد: تجلی این تفکر ایجاد قرارگاه جمعیت است، اما با قرارگاه نمی‌توان جمعیت را افزایش داد و بحث جوانی جمعیت را پیش برد. بزرگترین حمله این قانون هم به غربالگری بوده و در این مساله اصلا تردید نکنید. این مساله باعث شد وزارت بهداشت که در گذشته بحث‌های غربالگری را پیش می‌برد، بعد از تصویب قانون هیچ گونه فعالیتی در حوزه غربالگری انجام ندهد. من از منظر هموفیلی به این قضیه نگاه می‌کنم و اهمیت ماجرا این است که تولد یک نوزاد مبتلا به هموفیلی هزینه‌بر خواهد شد و در بزرگسالی این بیماران ماهی ۹۰۰ میلیون تومان هزینه دارو دارند.

بانکی‌پور در پاسخ به این مساله بیان کرد: وزارت بهداشت باید تشخیص دهد که موارد غربالگری هموفیلی را انجام بدهد یا ندهد، در صورت هر گونه اشکال در این مورد شما باید به آن‌ها اعتراض کنید و ربطی به قانون جوانی جمعیت ندارد.

ترکیه مقصد جدید غربالگری

قویدل درباره صحبت‌های بانکی‌پور مبنی بر نتایج مثبت و منفی کاذب هم بیان کرد: شما از مثبت کاذب و منفی کاذب سخن می‌گویید و این‌ها اتفاقاتی است که در دنیای علم رخ می‌دهند و امکان بروز چنین خطاهایی هست. اما آیا واقعا سطح خطاها در غربالگری تا این حد بالا بوده است؟ همانطور هم که اشاره کردند، میزان سقط‌های قانونی تغییر نکرده اما معتقدم به جای آن سقط‌های غیر قانونی افزیاش داشته است. حتی مسافرت‌ها به ترکیه و دیگر کشورهای همسایه برای انجام غربالگری زیاد شده است. من مادری را می‌شناسم که برای تشخیص سلامت فرزندش راهی ترکیه شد. محدودیت‌ها در این قانون باعث شد که پزشکان نتوانند درباره غربالگری با خانواده‌ها صحبت کنند. چه کسی باید به مادر بگوید که احتمال به دنیا آوردن فرزند هموفیل زیاد است.

او تاکید کرد: هیچ تردیدی در سلامت فکری طراحان قانون جوانی جمعیت ندارم اما باید مردم را هم آگاه کنید. قانون را اجرا کردند که جمعیت کشور جوان شود، اما به همان دلیلی که می‌گویئد آزمایشگاه‌ها خطا دارند به همان دلیل هم من می‌گویم پس از ۴ سال از قانون جوانی جمعیت، تجدید نظری در آن صورت بگیرد. سوال اینجاست که آیا قانون جوانی جمعیت باید جلوی فروش لوازم پیشگیری از بارداری را بگیرد؟ درباره این مسائل باید در خود خانواده تصمیم‌گیری شود. بچه ناخواسته در خانواده‌هایی که بضاعت مالی ندارند قربانی است و این مساله در خانواده‌های با بضاعت بالا به وجود نمی‌آید.

بیماران هموفیلی بیشتر شده‌اند

مشاور هیات مدیره کانون بیماران هموفیلی در ادامه به این مساله اشاره کرد که در پی اجرای طرح جوانی جمعیت تعداد تولد نوزادان دارای بیماری‌های ژنتیک و ارثی افزایش یافته و در توضیح بیشتر گفت: در سال ۱۴۰۰ تعداد بیماران هموفیلی ما ۱۲ هزار و ۸۰۰ نفر بود اما اکنون این تعداد نزدیک به ۱۵ هزار بیمار است. در سفر به خراسان جنوبی خودم شاهد بودم که هر خانواده به جای یک بیمار هموفیلی، دو بیمار هموفیلی دارد. تشویق به افزایش جمعیت خوب است و در نیت خیرنمایندگان مجلس هم تردیدی نداریم. اما باید به دنیال افزایش جمعیت سالم باشیم. باید هم جمعیت را افزایش دهیم و هم تعالی جمعیت را حفظ کنیم و عامل تولد فرد بیمار نباشیم. کودک بیمار می‌تواند پدر و مادر افسرده و خانواده صدمه دیده تولید کند.

بانکی‌پور اما در پاسخ به صحبت‌ها بیان کرد: به جای استناد به فرهنگ شفاهی، به متن قانون استناد کنیم. به جای مشاهدات شخصی باید به آمار دقیق و مستندی استناد کنیم. اگر شما در هنگام خواندن قانون جوانی جمعیت به دقت به جزئیات توجه می‌کردید متوجه می‌شدید که این قانون ۲۱ مانع را برای جوانی جمعیت شناسایی کرده و به همه حوزه‌ها پرداخته است، از جمله مسکن، معیشت، بیمه، ازدواج، مهاجرت و… متناسب با هر مانعی هم راه‌حل‌هایی متناسب با شرایط و بودجه کشور ارائه شده است.
قویدل هم در پاسخ به این مطلب عنوان کرد: لطفا به این پرسش پاسخ دهید که بعد از ۴ سال این راه‌حل‌ها منجر به افزایش جمعیت شده است؟ آمارها که چنین اتفاقی را تایید نمی‌کند.

بانکی‌پور در پاسخ بیان کرد: قانون جوانی جمعیت به همه ابعاد پرداخته و به هیچ وجه جلوی غربالگری را نگرفتیم. بلکه بر اساس ماده ۵۳ قانون تاکید کردیم که طبق پروتکل‌های وزارت بهداشت غربالگری صورت بگیرد، اما نظارت هم باشد. اگر برای تولد فرزندان ناسالم نگران هستیم برای کشتن فرزندان سالم هم نگران باشیم. طبق تحقیق وزارت بهداشت ۲۸ هزار جنین سالم در زمان اجرای طرح قبلی غربالگری از بین می‌رفتند. به دلیل اینکه در مرحله اول آن غربالگری‌ها طبق قیمت آن زمان ارزان‌تر بود. طبق مطالعاتی که انجام دادیم در مرحله اول از هر ۷ نفر به یک نفر اعلام می‌شد که فرزندشان احتمال ابتلا به سندرم دان را دارد و باید به مرحله دوم برود. البته در آزمایشگاه اعلام کردند که این عدد از هر ۱۰ نفر یک نفر بوده است. این مساله باعث ایجاد استرس به مادران است و آزمایش‌های تهاجمی (آمینوسنتز) برای مادران انجام می‌شد.

به گفته رئیس کمیسیون جوانی جمعیت، در آزمایش تهاجمی یک دهم درصد جنین‌ها کشته می‌شوند و حتی مراجع هم آن را مجاز نمی‌دانند. محاسبات وزارت بهداشت وقت نشان می‌دهد که این آمار کشتن جنین‌ها در آن زمان چیزی حدود ۲۸ هزار مورد در جریان آزمایش‌ها بوده است. قانون جوانی جمعیت به دلیل اضافه شدن همین ماده غربالگری ۸ماه در شورای نگهبان ماند تا تصویب شد. برخی از اعضای شورای نگهبان این تجربه را از سر گذرانده بودند و به آن‌ها گفته شده بود که نوه آنها مشکل دارد و باید سقط شود اما اجازه نداده بودند و در نهایت نوزاد سالم به دنیا آمده بود. ما نمی‌خواهیم بچه ناسالم به دنیا بیاید و بهتر است این مساله در مشورت‌های قبل از ازدواج هم مورد توجه قرار بگیرد. در این شرایط می‌توان به افراد گفت که ممکن است بچه ناسالمی داشته باشند و ازدواج آنها به صلاح نیست.

غربالگری جرم‌انگاری نشده است

قویدل در ادامه بیان کرد: شما می‌گوئید حساب و کتاب غربالگری درست نبوده و متولی آن وزارت بهداشت است و باید فرایند غربالگری را درست کند. همچنین می‌گویید که غربالگری دیگر اجباری نیست و پدر و مادر باید تقاضا کنند. اما پدر و مادری که از روستا آمده‌اند و هیچ اطلاعی هم از مزایای غربالگری ندارد چه کسی باید در این باره با آنها صحبت کند. نباید اجازه دهیم که فرزند آنها ناسالم به دنیا بیاید.

بانکی‌پور در واکنش به این مساله عنوان کرد: ۱۰ سال از عمر غربالگری می‌گذرد و کل جامعه نسبت به آن آگاهی دارند. به دلیل وجود تعارض منافع افرادی را هم که لزومی نداشت به سمت غربالگری سوق می‌دادیم. به دلیل آن چرخه اقتصادی بیش از یک هزار میلیارد تومانی که پشت غربالگری وجود داشت، امروز آزمایشگاه‌ها نسبت به اجرای قانون جوانی جمعیت اعتراض دارند. آن‌ها می‌توانند این طور عنوان کنند که شما با تصویب این قانون به اقتصاد من ضربه زده‌اید چرا که من روی درآمد غربالگری حساب کرده بودم. ما گفتیم غربالگری طبق استاندارد انجام شود و پروتکل‌های انجام آن هم سخت نیست. اگر هم سخت بود ۷۰ درصد غربالگری انحام نمی‌شد. ما اعلام کردیم که طبق استانداردهای علمی غربالگری انجام گیرد و دخالت هم نمی‌کنیم. اگر از نظر علمی تشخیص داده می‌شود امکان دارد جنینی مشکل هموفیلی یا ژنیتکی داشته باشد، حتما باید غربالگری انجام گیرد.

قویدل در پاسخ به این مطلب گفت: شما برای غربالگری جرم‌انگاری کرده‌اید و به همین دلیل پزشک برای تشخیص اینکه غربالگری مورد نیاز است یا خیر وارد نمی‌شود.

اما بانکی‌پور تاکید کرد ما جرم انگاری نکرده‌ایم در نظام پزشکی همیشه همین طور بوده و ربطی به این قانون ندارد. هر روشی طبق قواعد وزارت بهداشت پروتکلی دارد و اگر پزشک خارج از آن پروتکل عمل کند، جرم‌انگاری می‌شود.